“NON AUTOSUFFICIENZA: impariamo a difendere il diritto alle cure per ottenere le prestazioni previste dalla legge” – il 12 giugno ad Ellera di Corciano

“NON AUTOSUFFICIENZA: impariamo a difendere il diritto alle cure per ottenere le prestazioni previste dalla legge” – il 12 giugno ad Ellera di Corciano Mercoledì pomeriggio 12 giugno 2024, presso il centro socioculturale “Antonio Cardinali”, a Ellera di Corciano si terrà l’incontro pubblico dal titolo: “NON AUTOSUFFICIENZAImpariamo a difendere il diritto alle cure per ottenere le prestazioni previste dalla legge” L’iniziativa è promossa dalla rete associativa umbra A.D.N.A. con la collaborazione di Cesvol Umbria allo scopo di fornire informazioni utili per la tutela del diritto alla salute delle persone malate croniche, o con disabilità per esiti invalidanti permanenti, non autosufficienti. Interverranno Marcello Pecorari, Difensore civico regionale e Maria Grazia Breda, Presidente Fondazione promozione sociale Onlus/Ets, che presenteranno le due relazioni previste nel programma dell’incontro.Seguirà il dibattito con la partecipazione di Giancarlo Billi, Presidente di Cesvol Umbria Ets e dei rappresentanti di alcune associazioni aderenti alla rete A.D.N.A.: Tiziano Scarponi, Medico di medicina generale (Cuor di Leone pro-cardiopatici OdV), Miranda Pinchi (ANCeSCAO Umbria Aps), Anna Rita Bellagamba (La Pietra Scartata Aps), Elisa Marcaccioli (Unione Parkinsoniani Perugia OdV). Coordinerà Elena Brugnone – Presidente Associazione Umana OdV. In questa occasione verrà presentato lo sportello delle associazioni di tutela, che offre consulenza sul diritto alle cure sanitarie e socio-sanitarie previste dalla legge per le persone non autosufficienti. Si tratta di una opportunità di informazione promossa da A.D.N.A., con la collaborazione di Cesvol Umbria, destinata alle famiglie in difficoltà che vivono il problema della non autosufficienza – per malattia o disabilità invalidanti – di loro parenti e che non sanno come fare per ottenere continuità di cure dopo un ricovero, riabilitazione, prestazioni domiciliari, inserimenti in centri diurni o in residenze socio-sanitarie. L’incontro del 12 giugno è il frutto dell’impegno della rete umbra A.D.N.A. che è nata nel giugno del 2020 e che da 4 anni continua a impegnarsi per promuovere il diritto alle cure (www.adna.it) – – – Sotto la locandina dell’evento, che può essere anche scaricata per essere pubblicata nei social e sui gruppi Whatsapp, da questi link: LOCANDINA IN FORMATO IMMAGINE – LOCANDINA IN FORMATO PDF

Quali prospettive per l’attuazione del diritto alle cure delle persone malate non autosufficienti? L’esperienza dell’alleanza a tutela dei malati in Umbria

ARTICOLO DELLA PRESIDENTE ELENA BRUGNONE Quali prospettive per l’attuazione del diritto alle cure delle persone malate non autosufficienti? L’esperienza dell’alleanza a tutela dei malati in Umbria L’epidemia Covid-19 ha evidenziato che per la tutela del nostro diritto alla salute è importante avere un Servizio Sanitario Nazionale forte; soprattutto se ci ammaliamo e perdiamo la nostra autosufficienza. Il nostro Servizio sanitario nazionale ha avuto molte difficoltà a gestire un’emergenza ospedaliera a cui non era preparato. La rete territoriale dei servizi domiciliari e delle strutture sanitarie e sociosanitarie si è dimostrata carente, non solo per i malati colpiti da Covid-19, ma anche per le persone con altre patologie. Ne hanno risentito soprattutto le cittadine e i cittadini non autosufficienti e le loro famiglie. Migliaia di persone hanno sofferto queste carenze e molte di loro (non sappiamo ancora con precisione quante) sono morte senza riuscire ad usufruire delle prestazioni che la rete dei servizi ospedalieri e distrettuali non era in grado, ma aveva l’obbligo, di assicurare a tutte. Autorevoli esperti di medicina ed esponenti dell’Organizzazione mondiale della Sanità hanno ripetutamente segnalato che è necessario tutelare le persone con malattie croniche, anche coloro che che a causa di tali patologie sono non autosufficienti. La tragedia delle centinaia di morti nelle RSA – Residenze sanitarie assistenziali suscita numerosi interrogativi sulle mancanze di interventi essenziali per la cura degli anziani malati che erano ricoverati in queste strutture. L’esperienza dell’emergenza epidemica sollecita con urgenza la riorganizzazione e un potenziamento del sistema sanitario, affinché siano assicurate risposte idonee alle esigenze dei malati – qualunque sia la patologia da cui sono affetti – senza discriminazioni per età e senza distinzione di condizioni individuali o sociali come previsto dalla legge 833/1978 istitutiva del nostro Servizio sanitario nazionale. 16 Prospettive assistenziali, n. 213, gennaio-marzo 2021 In caso di grave malattia e nostra improvvisa totale dipendenza per le funzioni essenziali quotidiane sorge spontanea l’aspettativa che ci venga sempre assicurato il ricovero in ospedale e tutte le prestazioni sanitarie occorrenti. Compresa la continuità delle cure domiciliari di cui abbiamo bisogno e il ricovero convenzionato in idonea struttura residenziale, se accade che non possiamo essere curati nella nostra casa. A chi non interessano queste garanzie? Un’adeguata rete sanitaria di interventi, servizi e strutture capaci di rispondere ai bisogni quotidiani della persona malata totalmente dipendente da altri dovrebbe interessare tutti. Anche a chi oggi gode di buona salute e dà per scontato che in futuro riceverà le prestazioni e le cure necessarie. Questo articolo ha lo scopo di dare un contributo all’azione comune delle persone e associazioni impegnate a promuovere l’attuazione dei diritti delle cittadine e dei cittadini gravemente non autosufficienti che non ricevono le cure di cui hanno essenziale bisogno per continuare a vivere in condizioni degne di essere vissute fino al loro ultimo giorno. A) Esigenze e diritto alle cure della persona malata non autosufficiente Chi è malato e non autosufficiente ha esigenze fondamentali di salute che richiedono innanzitutto l’intervento sanitario di personale competente. La Costituzione e le leggi vigenti garantiscono il diritto alle prestazioni del Servizio sanitario nazionale per tutto il tempo necessario, senza limiti di durata delle cure (articoli 1 e 2 della legge 833/1978 e DPCM 15/2017). La normativa nazionale prevede – oltre alle prestazioni sanitarie assicurate a tutti i cittadini – prestazioni socio-sanitarie domiciliari, semiresidenziali e residenziali che l’Asl competente è tenuta a fornire. Per usufruire di queste prestazioni è stabilita una compartecipazione alla spesa dell’utente. Il Comune di residenza ha il compito integrativo di aiutare economicamente chi non può pagare l’importo previsto, in base alla valutazione dell’Isee individuale dell’assistito (1). La non autosufficienza presenta diversi gradi di gravità a seconda del quadro clinico del paziente e dell’entità della compromissione funzionale. Grazie ai progressi della medicina molte persone in caso di malattia acuta e non autosufficienza guariscono e recuperano la loro autonomia funzionale. Occorre tuttavia rilevare che – con l’invecchiamento della popolazione – cresce il numero degli anziani con poli-patologie e delle persone affette da forme di demenza. Le condizioni di questi malati cronici, specialmente dopo gli ottanta anni di età, tendono ad aggravarsi e a sconfinare in situazioni di irreversibile totale dipendenza dall’aiuto di altre persone per le funzioni essenziali quotidiane. L’accesso ai servizi e alle strutture del Servizio sanitario nazionale deve essere garantito a tutti. Anche, e a maggior ragione, al malato inguaribile in situazione di non autosufficienza irreversibile, che ha l’esigenza primaria di essere tutelato con un controllo e coordinamento medico del servizio di cura (domiciliare e residenziale). Questo servizio di competenza dell’Asl dovrebbe sempre assicurare un adeguato sostegno quotidiano sanitario ai familiari e assistenti informali che si rendono volontariamente disponibili ad accudire il malato. Molte delle loro mansioni sono analoghe a quelle attribuite alla competenza di infermieri e Oss – operatori socio-sanitari negli ospedali e nelle residenze sanitarie e socio-sanitarie. Pensiamo ad esempio alle seguenti attività giornaliere: somministrazione delle medicine, misurazione della temperatura corporea, controllo del battito cardiaco e misurazione della pressione arteriosa, cura dell’igiene della persona e supporto al malato per le altre funzioni quotidiane essenziali (alimentazione, idratazione, vestizione, mobilizzazione), assistenza per l’esecuzione di semplici esercizi di attività fisica finalizzati a favorire – quando possibile – il recupero delle capacità funzionali residue (o almeno per il mantenimento delle stesse). Occorre inoltre rilevare che la continua adeguata vigilanza della persona gravemente non autosufficiente, assistita a domicilio e nelle strutture residenziali nel corso delle 24 ore, è necessaria per garantire l’intervento tempestivo del servizio sanitario in caso di incidenti imprevisti o d’improvviso aggravamento dello stato di malattia e conseguente verificarsi di una situazione di emergenza. B) Il progetto individuale di cura La concreta attuazione del diritto soggettivo alle prestazioni sociosanitarie domiciliari e residenziali della persona non autosufficiente richiede prioritariamente la predisposizione di un progetto individuale di cura, la cui responsabilità è sempre in capo al Direttore generale dell’Azienda sanitaria (Asl) e ospedaliera (Aso) di residenza del paziente. La principale garanzia da assicurare è la direzione del programma sanitario affidata ad un medico che controlla e coordina le cure. Per i pazienti a domicilio questo ruolo

Diritto alla salute e assistenza sanitaria domiciliare – A. PIOGGIA

RELAZIONE DELLA PROF.SSA ALESSANDRA PIOGGIA Diritto alla salute e assistenza sanitaria domiciliare Perugia 15 novembre 2021 Se già nella revisione dei livelli essenziali delle prestazioni del 2017 le cure domiciliari erano presentate come setting privilegiato dell’assistenza territoriale, l’esperienza della pandemia ha mostrato quanto sia importante poter erogare cure mediche capillari negli ambienti di vita delle persone malate. In questa direzione si è mosso anche il decreto rilancio con l’avvio della sperimentazione del budget di salute e l’istituzione dell’infermiere di comunità.Significativamente il Ministro Speranza, nel presentare a settembre dell’anno scorso la sua proposta per l’impiego delle risorse del Recovery fund, ha parlato della casa come primo luogo di cura.Un’idea ribadita a maggio quando lo stesso ministro l’ha presentata come “la chiave fondamentale” della riforma sanitaria. In questa prospettiva il ministro ha prospettato un obiettivo ambizioso “diventare il primo paese in Europa per assistenza domiciliare”. Germania e Svezia hanno circa il 9% di over 65 assistiti a casa, l’Italia attualmente (anche grazie al decreto rilancio) è al 6%. L’idea per il nostro Paese è quella di superare il 10%. Ma con quali strategie?Se guardiamo al PNRR, la missione 6 prevede un investimento di 4 miliardi totali per il potenziamento dell’assistenza domiciliare, con l’obiettivo di prendere in carico entro il 2026 il 10% della popolazione anziana (65+). Di questi, la maggior parte sono da utilizzarsi per finanziare la spesa corrente dello Stato. La soluzione per raggiungere l’obiettivo presentato dal ministro è quindi usare i fondi per finanziare più utenza e non più assistenza.Assumere come obiettivo solo un aumento dei destinatari delle prestazioni attualmente erogate, senza domandarsi preliminarmente se queste, così come sono oggi organizzate, riescano o meno a soddisfare il diritto alla salute delle persone coinvolte e a realizzare così un diritto fondamentale nel quadro della missione costituzionale dell’amministrazione, rischia di amplificare i problemi, invece di risolverli.Due esempi. Il primo: l’assistenza domiciliare integrata, così come è oggi erogata, riguarda quasi esclusivamente la bassa intensità di cura. Dall’ultimo annuario statistico del Ministero della Salute ricaviamo come l’ADI abbia coperto nel 2018 il 6% degli anziani per una media di 18 ore all’anno ciascuno.Praticamente si tratta di briciole costituite da servizi infermieristici offerti agli anziani con patologie croniche e non autosufficienti in situazioni particolarmente critiche (dopo un ricovero, nella fase terminale di una malattia, etc.) e non certo pensati come alternativa vera al ricovero.Un primo problema da affrontare è quindi quello dell’intensità delle cure, perché la scelta di rimanere nella propria abitazione non debba essere fatta a prezzo della rinuncia all’effettività del proprio diritto alla salute.Questo riguarda certamente anche la revisione dei Livelli essenziali delle prestazioni, come ridefiniti nel 2017 che, di fatto, prevedono che le prestazioni socio sanitarie ad elevata integrazione sanitaria siano erogate solo in asset residenziale, ma concerne anche la loro attuazione diligente, dal momento che in essi prevedono ben quattro livelli di intensità di cura. Le Regioni invece erogano a livello domiciliare quasi esclusivamente assistenza di bassa intensità e anche quella di intensità più elevata, che comunque come emerge dai dati del Ministero per la salute del 2019 non supera il 10%,è spesso interpretata in maniera povera.Ne risulta che una persona malata cronica non autosufficiente per poter rimanere nel “primo luogo di cura”, la casa, deve rinunciare a buona parte della cura. Il secondo esempio.Se, come abbiamo appena considerato, l’assistenza domiciliare erogata dal servizio sanitario si concretizza, quanto a prestazioni mediche (tolti quindi i presidi, la nutrizione i farmaci, ecc…), quasi esclusivamente in poche ore mensili di servizio infermieristico, questo comporta che il grosso del peso assistenziale gravi sulle famiglie.Nel nostro paese, in più della metà dei casi (64%) è la famiglia a occuparsi della cura e dell’assistenza della persona anziana affetta da patologie croniche. Come leggiamo nel documento “Sostenibilità del S.S.N.” redatto dalla Commissione Igiene e sanità del Senato nel 2018, l’Italia è il paese dell’area OCSE con la più elevata percentuale di familiari che prestano assistenza a persone anziane o disabili, con il supporto dei figli (89% dei casi) e delle ‘badanti’ (60%).A quale prezzo? O forse bisognerebbe dire a quali prezzi, perché le conseguenze sono diverse e tutte altamente problematiche. Vediamone alcune:– innanzi tutto, cosa più importante, l’effettività del diritto alla salute. Spostare sulla famiglia l’onere di assicurare tutta una serie di prestazioni di cura, che non sono solo igiene e nutrizione, ma riguardano la somministrazione di farmaci, di ossigeno, la disinfezione degli accessi venosi, di peg e cateteri, il monitoraggio di temperatura, saturazione, stato delle lesioni cutanee ecc… espone la persona malata ai pericoli di un trattamento non pienamente adeguato ai suoi bisogni di salute, perché effettuato da persone che non hanno la professionalità necessaria.– Questo deficit di effettività si traduce anche in una grave forma di diseguaglianza. Chi può permettersi cure domiciliari private a pagamento che supportino l’attività dei caregiver volontari, è certamente avvantaggiato rispetto a chi, per motivi economici o altre condizioni di svantaggio non è in grado di ricorrere al mercato.– Si tratta di una forma di diseguaglianza particolarmente odiosa, dal momento che colpisce più duramente i fragili fra i fragili: chi è più malato, rispetto a chi si trova in condizioni meno gravi; chi è meno supportato da una rete familiare e sociale solida, rispetto a chi è ben inserito in un sistema di relazioni forti; chi si trova in condizioni economiche di maggiore difficoltà, rispetto a chi ha una pensione o un reddito familiare maggiore, e così via.– Ma le conseguenze non ricadono solo sulla persona malata, coinvolgono anche la famiglia e la rete di relazioni in maniera significativa. Dal Rapporto Censis 2017 ricaviamo che «ben il 51,4% delle famiglie con una persona non autosufficiente che ha affrontato spese sanitarie di tasca propria ha avuto difficoltà nell’affrontarle: ne discende che chi più ha bisogno di cure più soffre sul piano economico».– Le conseguenze sulla rete familiare non sono però solo economiche. Spesso le flessibilità orarie consentite dalla legge 104 non sono sufficienti a poter coordinare attività lavorativa e cura della persona malata assistita a domicilio, così si è costretti a lasciare

Osservazioni dell’Associazione Umana sul piano sanitario della Regione Umbria 2019-2021 proposto dalla Giunta regionale

Sanità umbra

Articolo della presidente Elena Brugnone Osservazioni dell’Associazione Umana sul piano sanitario della Regione Umbria 2019-2021 L’Associazione Umana – Unione per la difesa dei diritti dei malati anziani non autosufficienti, che ha sede a Perugia, oltre alla difesa dei casi personali interviene nella fase di stesura dei provvedimenti (delibere, regolamenti, leggi…) che riguardano le esigenze degli anziani malati cronici non autosufficienti. È l’efficace metodo di lavoro del «volontariato dei diritti»: operare soprattutto affinché le istituzioni assumano le iniziative occorrenti per prevenire in tutta la misura del possibile il disagio sociale, per evitare ogni forma di emarginazione e per garantire accettabili condizioni di vita ai soggetti deboli, in particolare a coloro che non sono capaci di difendersi da sé. Umana è intervenuta il 26 febbraio 2019 nel dibattito sull’approvazione del Piano sanitario della Regione Umbria con un messaggio inviato al Consiglio regionale. Riportiamo le considerazioni dell’associazione, che possono essere utili spunti per tutte le organizzazioni di volontariato dei diritti. A tutela degli interessi degli anziani malati cronici non autosufficienti l’Associazione Umana Onlus osserva che il Piano sanitario della Regione Umbria 2019-2021 (di seguito Piano) non tiene correttamente conto delle esigenze e del diritto alle cure di questi nostri concittadini.In estrema sintesi, osserviamo che: Gli anziani malati cronici non autosufficienti sono «soggetti colpiti da gravi patologie che hanno avuto come esito la devastante compromissione della loro autosufficienza e pertanto hanno in tutti i casi esigenze sanitarie e sociosanitarie indifferibili in relazione ai loro quadri clinici e patologici» come ha precisato l’Ordine dei Medici di Torino (1).Tutte le prestazioni quotidiane per la cura di cui hanno bisogno gli anziani malati cronici non autosufficienti sono di competenza della Sanità pubblica. Infatti il Servizio sanitario nazionale, quindi anche quello regionale, è tenuto in base all’articolo 2 della legge istitutiva n. 833 del 1978 a garantire «la diagnosi e la cura degli eventi morbosi quali che ne siano le cause, la fenomenologia e la durata» (2). Proprio in riferimento al 20 Prospettive assistenziali, n. 207, luglio-settembre 2019diritto alle cure degli anziani malati cronici non autosufficienti e ai corrispondenti obblighi del Servizio sanitario nazionale la Corte Costituzionale ha chiarito che «l’attività sanitaria e socio-sanitaria a favore degli anziani non autosufficienti è elencata tra i Livelli essenziali di assistenza sanitaria» (3).Nel Piano manca un’analisi specifica del fenomeno dell’invecchiamento della popolazione e della connessione con le malattie croniche e la condizione di non autosufficienza. In considerazione delle esigenze e del diritto alle cure sanitarie e socio-sanitarie degli anziani malati cronici non autosufficienti che stimiamo siano decine di migliaia in Umbria (4). Quindi non è prevista un’adeguata pianificazione di interventi e prestazioni domiciliari, semi-residenziali e residenziali a tutela di questi anziani gravemente malati (5). Il Piano non tiene conto del fatto che il ruolo dei familiari a domicilio si basa su una disponibilità puramente volontaria e che i medesimi assumono oneri e responsabilità che per legge rientrano nella sfera di competenza del Servizio sanitario nazionale (6). Non prevede misure come, ad esempio, un contributo forfettario agli anziani malati cronici non autosufficienti per l’assunzione a titolo oneroso di assistenti domiciliari, anche al fine di alleviare ipesanti costi psico-fisici a carico dei familiari volontari. Non prospetta iniziative informative sui diritti dei malati non autosufficienti, sulle prestazioni garantite per legge dalle Aziende sanitarie locali e iniziative di educazione sanitaria per la corretta gestione domiciliare dei malati. Il Piano non prevede la garanzia del ricovero inadeguate strutture socio-sanitarie degli anziani malati cronici non autosufficienti che non possono, per qualsiasi motivo, essere curati al proprio domicilio.Il diritto alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie degli anziani malati cronici non autosufficienti Il Piano non precisa che le prestazioni sociosanitarie domiciliari, semi-residenziali e residenziali previste dai Livelli essenziali di assistenza(Lea) sono diritti soggettivi riservati dalla legge nazionale agli anziani malati cronici non autosufficienti e alle altre persone non autosufficienti. Non stabilisce che queste prestazioni si aggiungono a quelle sanitarie previste per tutti icittadini e che quindi il Servizio sanitario regionale deve impegnarsi a garantirle ai soggetti non autosufficienti.È vero che i diritti previsti dalle leggi nazionali vigenti, anche se non sono citati nel Piano, possono sempre essere fatti valere a tutela delle persone non autosufficienti che non riescono ad ottenere l’accesso alle prestazioni sociosanitarie di cui abbiano bisogno, dato che il Piano è un atto regionale e non ha la forza di abrogarli. Maè anche vero che si tratta di cittadini con gravissime carenze di salute, che non sono in grado di auto-difendersi e che in molti casi non dispongono del necessario sostegno di persone che li aiutino ad ottenere le cure.Quindi riteniamo importante che la Regione citi espressamente nel Piano i diritti soggettivi degli anziani malati cronici non autosufficienti, come delle altre persone non autosufficienti malate e disabili gravi, e stabilisca obiettivi specifici per adempiere ai propri inderogabili doveri nei confronti di questi soggetti, «senza distinzione di condizioni individuali o sociali e secondo modalità che assicurino l’eguaglianza» (7). Esigenze e diritto alle cure domiciliari dei malati cronici non autosufficienti Tali pazienti sono di età avanzata o molto avanzata, spesso affetti da multiple patologie croniche con problematiche cliniche complesse che quindi richiedono l’aiuto determinante di terze persone per le occorrenti prestazioni diagnostiche e terapeutiche (8). In questa categoria rientrano anche i malati con forme di demenza senile, come il morbo di Alzheimer, che essendo incapaci di programmare il proprio futuro hanno bisogno di un controllo continuoperché siano garantite loro le cure di cui necessitano. Tutti questi soggetti affetti da gravi patologie e in condizioni di invalidità del 100% hanno indifferibili esigenze sanitarie e socio-sanitarie in relazione ai loro quadri clinici e patologici (9).Per le cure quotidiane oltre alla somministrazione della terapia farmacologica, gli anziani malati cronici non autosufficienti necessitano di continua sorveglianza al fine di monitorare le condizioni cliniche, evitare comportamenti pericolosiper sé e per gli altri e garantire gli interventi sanitari urgenti in caso di complicanze, aggravamenti o incidenti. È inoltre indispensabile che il personale addetto a prendersi cura di loro assicuri l’igiene della persona e dell’ambiente domestico, esegua la vestizione del soggetto malato, somministri un’adeguata alimentazione e

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