Osservazioni dell’Associazione Umana sul piano sanitario della Regione Umbria 2019-2021 proposto dalla Giunta regionale

L’Associazione Umana – Unione per la difesa dei diritti dei malati anziani non autosufficienti, che ha sede a Perugia, oltre alla difesa dei casi personali interviene nella fase di stesura dei provvedimenti (delibere, regolamenti, leggi…) che riguardano le esigenze degli anziani malati cronici non autosufficienti. È l’efficace metodo di lavoro del «volontariato dei diritti»: operare soprattutto affinché le istituzioni assumano le iniziative occorrenti per prevenire in tutta la misura del possibile il disagio sociale, per evitare ogni forma di emarginazione e per garantire accettabili condizioni di vita ai soggetti deboli, in particolare a coloro che non sono capaci di difendersi da sé. Umana è intervenuta il 26 febbraio 2019 nel dibattito sull’approvazione del Piano sanitario della Regione Umbria con un messaggio inviato al Consiglio regionale. Riportiamo le considerazioni dell’associazione, che possono essere utili spunti per tutte le organizzazioni di volontariato dei diritti.

A tutela degli interessi degli anziani malati cronici non autosufficienti l’Associazione Umana Onlus osserva che il Piano sanitario della Regione Umbria 2019-2021 (di seguito Piano) non tiene correttamente conto delle esigenze e del diritto alle cure di questi nostri concittadini.
In estrema sintesi, osserviamo che: Gli anziani malati cronici non autosufficienti sono «soggetti colpiti da gravi patologie che hanno avuto come esito la devastante compromissione della loro autosufficienza e pertanto hanno in tutti i casi esigenze sanitarie e sociosanitarie indifferibili in relazione ai loro quadri clinici e patologici» come ha precisato l’Ordine dei Medici di Torino (1).
Tutte le prestazioni quotidiane per la cura di cui hanno bisogno gli anziani malati cronici non autosufficienti sono di competenza della Sanità pubblica. Infatti il Servizio sanitario nazionale, quindi anche quello regionale, è tenuto in base all’articolo 2 della legge istitutiva n. 833 del 1978 a garantire «la diagnosi e la cura degli eventi morbosi quali che ne siano le cause, la fenomenologia e la durata» (2). Proprio in riferimento al 20 Prospettive assistenziali, n. 207, luglio-settembre 2019
diritto alle cure degli anziani malati cronici non autosufficienti e ai corrispondenti obblighi del Servizio sanitario nazionale la Corte Costituzionale ha chiarito che «l’attività sanitaria e socio-sanitaria a favore degli anziani non autosufficienti è elencata tra i Livelli essenziali di assistenza sanitaria» (3).
Nel Piano manca un’analisi specifica del fenomeno dell’invecchiamento della popolazione e della connessione con le malattie croniche e la condizione di non autosufficienza. In considerazione delle esigenze e del diritto alle cure sanitarie e socio-sanitarie degli anziani malati cronici non autosufficienti che stimiamo siano decine di migliaia in Umbria (4). Quindi non è prevista un’adeguata pianificazione di interventi e prestazioni domiciliari, semi-residenziali e residenziali a tutela di questi anziani gravemente malati (5). Il Piano non tiene conto del fatto che il ruolo dei familiari a domicilio si basa su una disponibilità puramente volontaria e che i medesimi assumono oneri e responsabilità che per legge rientrano nella sfera di competenza del Servizio sanitario nazionale (6). Non prevede misure come, ad esempio, un contributo forfettario agli anziani malati cronici non autosufficienti per l’assunzione a titolo oneroso di assistenti domiciliari, anche al fine di alleviare i
pesanti costi psico-fisici a carico dei familiari volontari. Non prospetta iniziative informative sui diritti dei malati non autosufficienti, sulle prestazioni garantite per legge dalle Aziende sanitarie locali e iniziative di educazione sanitaria per la corretta gestione domiciliare dei malati. Il Piano non prevede la garanzia del ricovero in
adeguate strutture socio-sanitarie degli anziani malati cronici non autosufficienti che non possono, per qualsiasi motivo, essere curati al proprio domicilio.
Il diritto alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie degli anziani malati cronici non autosufficienti Il Piano non precisa che le prestazioni sociosanitarie domiciliari, semi-residenziali e residenziali previste dai Livelli essenziali di assistenza
(Lea) sono diritti soggettivi riservati dalla legge nazionale agli anziani malati cronici non autosufficienti e alle altre persone non autosufficienti. Non stabilisce che queste prestazioni si aggiungono a quelle sanitarie previste per tutti i
cittadini e che quindi il Servizio sanitario regionale deve impegnarsi a garantirle ai soggetti non autosufficienti.
È vero che i diritti previsti dalle leggi nazionali vigenti, anche se non sono citati nel Piano, possono sempre essere fatti valere a tutela delle persone non autosufficienti che non riescono ad ottenere l’accesso alle prestazioni sociosanitarie di cui abbiano bisogno, dato che il Piano è un atto regionale e non ha la forza di abrogarli. Ma
è anche vero che si tratta di cittadini con gravissime carenze di salute, che non sono in grado di auto-difendersi e che in molti casi non dispongono del necessario sostegno di persone che li aiutino ad ottenere le cure.
Quindi riteniamo importante che la Regione citi espressamente nel Piano i diritti soggettivi degli anziani malati cronici non autosufficienti, come delle altre persone non autosufficienti malate e disabili gravi, e stabilisca obiettivi specifici per adempiere ai propri inderogabili doveri nei confronti di questi soggetti, «senza distinzione di condizioni individuali o sociali e secondo modalità che assicurino l’eguaglianza» (7). Esigenze e diritto alle cure domiciliari dei malati cronici non autosufficienti Tali pazienti sono di età avanzata o molto avanzata, spesso affetti da multiple patologie croniche con problematiche cliniche complesse che quindi richiedono l’aiuto determinante di terze persone per le occorrenti prestazioni diagnostiche e terapeutiche (8). In questa categoria rientrano anche i malati con forme di demenza senile, come il morbo di Alzheimer, che essendo incapaci di programmare il proprio futuro hanno bisogno di un controllo continuo
perché siano garantite loro le cure di cui necessitano. Tutti questi soggetti affetti da gravi patologie e in condizioni di invalidità del 100% hanno indifferibili esigenze sanitarie e socio-sanitarie in relazione ai loro quadri clinici e patologici (9).
Per le cure quotidiane oltre alla somministrazione della terapia farmacologica, gli anziani malati cronici non autosufficienti necessitano di continua sorveglianza al fine di monitorare le condizioni cliniche, evitare comportamenti pericolosi
per sé e per gli altri e garantire gli interventi sanitari urgenti in caso di complicanze, aggravamenti o incidenti. È inoltre indispensabile che il personale addetto a prendersi cura di loro assicuri l’igiene della persona e dell’ambiente domestico, esegua la vestizione del soggetto malato, somministri un’adeguata alimentazione e idratazione, favorisca una mobilità corporea sia quando persista la possibilità di deambulazione, sia quando il soggetto è allettato, e provveda ad ogni altra esigenza personale del malato. Riteniamo inoltre importante segnalare che
gran parte di questi malati, soprattutto nell’ultimo anno di vita, hanno bisogno di ripetuti ricoveri in ospedale per complicanze e l’insorgere di eventi acuti gravi.
La predisposizione e attuazione di un programma di cure personalizzate quotidiane (Pai – piano assistenziale individualizzato) con prestazioni sanitarie e sociosanitarie delle Asl per ogni anziano malato cronico non autosufficiente a domicilio è importante per monitorare il malato, garantire le occorrenti terapie, alleviare i dolori, mantenerlo in dignitose condizioni di vita, prevenire aggravamenti, contenere le richieste di ricovero ospedaliero, e quindi impedire disagi e situazioni di maggiore sofferenza. Osserviamo che negli ospedali, nelle strutture sanitarie e nelle residenze sociosanitarie, sono fornite ai ricoverati oltre alle prestazioni mediche, infermieristiche, di riabilitazione anche prestazioni quotidiane degli operatori socio-sanitari (Oss).
A domicilio le mansioni degli Oss vengono svolte informalmente dai caregiver: familiari volontari e persone assunte a titolo oneroso come assistenti (le così dette “badanti”). Il Piano non precisa che il ruolo dei familiari si basa su una disponibilità puramente volontaria e non tiene conto del fatto che essi assumono gravosi oneri e responsabilità che per legge rientrano nella sfera di competenza del Servizio sanitario
nazionale (10). Non valuta che l’eccessivo carico del lavoro di cura, soprattutto se svolto prevalentemente da una sola persona, può causare gravi problemi di salute al caregiver (accuditore familiare, ndr), come il burnout. Non prende in esame il problema riguardante la preparazione tecnica dei caregiver che in molti casi non
hanno la necessaria educazione sanitaria e pertanto possono facilmente sbagliare nella gestione dei malati e aggravarne le condizioni. Non analizza l’importante problema dell’impoverimento delle famiglie che in Umbria sostengono
spese private per le cure domiciliari degli anziani malati cronici non autosufficienti, anche alla luce della segnalazione del Rapporto, redatto da RBM Assicurazione salute e dal Censis (11). Da questa indagine nazionale risulta che in Italia oltre metà delle famiglie con parenti non autosufficienti hanno affrontato spese sanitarie
di tasca propria, incontrando difficoltà economiche e si sono impoverite. E un milione ottocentomila cittadini “saluteimpoveriti” sono entrati nell’area della povertà.
Un altro problema è costituito dalla diffusa disinformazione degli utenti sui diritti e sulle prestazioni che devono essere garantite per legge dalle Aziende sanitarie locali per la cura dei malati non autosufficienti.
Tutti questi problemi richiedono la predisposizione di interventi e misure adeguati alle esigenze quotidiane degli anziani malati cronici non autosufficienti al fine di alleviare i costi a carico dei malati e delle famiglie. In particolare
riteniamo importante che il Piano prospetti l’istituzione di un contributo forfettario a carico del Fondo sanitario regionale per consentire a questi anziani gravemente malati di assumere un assistente domiciliare a titolo oneroso.
Inoltre crediamo che sia importante la previsione di adeguate iniziative di informazione sulle prestazioni sanitarie e socio-sanitarie che le Asl sono tenute a garantire per legge, sulle modalità di accesso alle medesime per agevolare gli utenti. E anche la promozione di misure di educazione sanitaria in modo da promuovere
la corretta gestione domiciliare di questi soggetti malati e disabili gravi, invalidi al 100%. Ricordiamo che la Legge regionale n. 24 del 2004 (12) aveva previsto un “assegno di cura” a favore degli anziani gravemente non autosufficienti, quindi proprio gli anziani malati cronici non autosufficienti, precisando che questi malati sono titolari di «diritti integralmente esigibili alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie». Ma dopo l’approvazione della nuova normativa per
la non autosufficienza questa legge è stata abrogata. Quindi l’assegno di cura non è più previsto in considerazione delle esigenze sanitarie degli anziani malati cronici non autosufficienti. Rileviamo inoltre che nell’ordinamento regionale vigente si sente la mancanza di una disciplina legislativa ad hoc per promuovere l’effettivo riconoscimento del prioritario diritto alle prestazioni socio-sanitarie domiciliari Lea favore di tutte le persone non autosufficienti.
A nostro avviso sarebbe utile che il Piano prospetti all’Assemblea legislativa l’esigenza di un’apposita legge destinata a questo scopo, e preveda espressamente adeguate garanzie per la tutela sanitaria degli anziani malati cronici
non autosufficienti in quanto anziani gravemente malati «anche al fine di prevenire e di rimuovere le cause che concorrono alla loro emarginazione» come previsto dalla Legge istitutiva del Servizio sanitario nazionale (13).
Esigenze e diritto al ricovero degli anziani malati cronici non autosufficienti
Per coloro fra questi pazienti che non sono curabili a domicilio per qualsiasi motivo (inclusa la non disponibilità dei famigliari) è importante che il Piano preveda espressamente l’impegno di garantire il ricovero e la continuità delle cure
sanitarie e sociosanitarie senza limiti di durata, in considerazione delle indifferibili esigenze di questi malati. In Umbria, come nelle altre Regioni italiane, sono in aumento gli anziani soli, le famiglie anziane senza figli o con un solo figlio. La domanda del ricovero definitivo con il contributo dell’Asl previsto dalla legge nazionale tende perciò a crescere con il numero degli anziani malati cronici non autosufficienti soli, con familiari inidonei o che dichiarano di non essere in grado di assumere responsabilità di cura, oppure quando non ci sono le condizioni socio-economiche necessarie per poter praticare le cure domiciliari.
Il diritto esigibile al ricovero definitivo degli anziani malati cronici non autosufficienti, è riconosciuto espressamente dalle leggi vigenti.
Infatti la normativa nazionale prevede l’obbligo del Servizio sanitario nazionale di garantire il ricovero convenzionato e di contribuire finanziariamente pagando almeno la metà della retta mensile, qualunque sia la situazione reddituale
e patrimoniale dei malati di cui si tratta. La legge inoltre stabilisce che il Comune di residenza è tenuto a versare un contributo economico per il pagamento della quota parte alberghiera del ricovero, quando l’utente non è in grado di pagarla e ricorrono le condizioni previste dalla normativa correlate alla valutazione dell’Isee
dell’utente. Il Piano prospetta una nuova definizione dei requisiti delle strutture sanitarie e socio-sanitarie residenziali e semi-residenziali che interessa
anche gli anziani malati cronici non autosufficienti. In riferimento a questi anziani malati non autosufficienti la proposta del relativo regolamento regionale approvato lo scorso dicembre 2018 dalla Giunta (14) stabilisce per la permanenza nelle Rsa una durata massima di 60 giorni. Una forma particolare è rappresentata dalla
Rsa a degenza breve con degenza di 15-30 giorni. Ma questi limiti di durata del ricovero sono illegittimi e creano dei pericolosi vuoti di tutela in mancanza di un’adeguata clausola di garanzia delle cure residenziali per i malati non
autosufficienti che, alla scadenza dei termini previsti dal regolamento per la permanenza nelle Rsa, continuano ad avere bisogno del ricovero per qualsiasi motivo (15). Quindi riteniamo importante che il Piano preveda il diritto alla
continuità delle cure residenziali che deve essere garantito a tutti gli anziani malati cronici non autosufficienti in dimissione dagli ospedali e
dalle altre strutture sanitarie, in base alle condizioni cliniche ed esigenze quando, per qualsiasi motivo, non sia praticabile la soluzione delle cure domiciliari.
La Regione nel Piano e nella proposta di regolamento per la nuova definizione dei requisiti delle strutture sanitarie e socio-sanitarie cita il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 sui Nuovi Lea. Al riguardo
segnaliamo che la nostra associazione di volontariato ha partecipato insieme ad associazioni di altre Regioni al ricorso al Consiglio di Stato in
riferimento alle norme di questo Decreto governativo che comprimono il diritto alle prestazioni sociosanitarie delle persone non autosufficienti malate e disabili gravi, per i motivi di incostituzionalità e violazione di legge esposti nel medesimo ricorso.
Garanzia di continuità delle cure degli anziani malati cronici
non autosufficienti senza liste di attesa Un altro importante problema è rappresentato dalle liste di attesa in cui sono inseriti gli anziani malati cronici non autosufficienti che hanno bisogno del ricovero definitivo in strutture sociosanitarie. L’istituzione delle liste di attesa priva questi anziani gravemente malati della necessaria tutela sanitaria pubblica.
Come si desume da alcune significative sentenze della Corte Costituzionale è fondamentale che ai malati non autosufficienti siano garantite le cure di cui hanno indifferibile bisogno in relazione alle loro condizioni cliniche in modo da
salvaguardare «quel nucleo irriducibile del diritto alla salute protetto dalla Costituzione come ambito inviolabile della dignità umana, il quale
impone di impedire la costituzione di situazioni
prive di tutela, che possano appunto pregiudicare l’attuazione di quel diritto» (16).
Riteniamo inoltre utile citare una recente sentenza del Tribunale ordinario di Torino (17) in riferimento al caso concreto di un’anziana malata non autosufficiente con Alzheimer inserita in lista di attesa per il ricovero, che – nell’attesa –
ha pagato a proprie spese oltre 100.000 euro di cure residenziali in una struttura privata fino al momento della sua morte. Il giudice ha accertato che la medesima malata aveva diritto al ricovero in convenzione e ha disposto che l’ASL
competente citata in giudizio provvedesse al rimborso del 50% delle spese di degenza documentate, corrispondente alla percentuale della quota sanitaria della retta di ricovero. Nella sentenza il Giudice ha precisato: «Fintanto che le prestazioni ad elevata integrazione sanitaria sono ricomprese nei Lea, il relativo onere economico deve gravare sul Servizio sanitario nazionale, secondo i dettami della legge».
Chiediamo che nel Piano sia precisato l’impegno della Regione a garantire il ricovero degli anziani malati cronici non autosufficienti nelle strutture sociosanitarie con il contributo a carico del Fondo sanitario per il pagamento di almeno la metà della retta mensile come previsto dalla legge nazionale vigente, quando non sia praticabile per qualsiasi motivo la soluzione delle cure a domicilio. Quindi senza liste di attesa.
Analisi del fenomeno “invecchiamento / malattie croniche / non-autosufficienza”
Il Piano non approfondisce l’analisi con riferimento allo specifico fenomeno sanitario “invecchiamento/malattie croniche/non-autosufficienza” che interessa i cittadini anziani con malattie (spesso poli-patologie) in condizioni di invalidità
del 100% e persone affette da forme di demenza senile come il morbo di Alzheimer (18). È vero che il Piano nell’analisi del fenomeno “invecchiamento della popolazione” e “cronicità delle malattie” riconosce che questi fattori interagiscono e determinano un aumento della domanda sanitaria, e che quindi è importante
promuovere un’organizzazione dei servizi e delle strutture con sinergia tra ospedale e territorio. Tuttavia non fornisce un approfondimento di dati epidemiologici, sanitari e socio-economici, che è necessario sia per stabilire quanti sono i malati cronici non autosufficienti residenti in Umbria, distinti per fasce di età, sia per analizzarne la situazione sanitaria e quindi per stabilire quali interventi regionali promuovere a tutela di tutti questi malati, che sono in maggioranza anziani.
In base ad una recente indagine regionale sulla Non Autosufficienza in Umbria (19) risulta che nel 2016 erano 5.574 gli anziani malati cronici non autosufficienti che hanno usufruito di prestazioni finanziate dal Fondo regionale per la
non autosufficienza tra cui: 2.566 anziani malati cronici non autosufficienti che hanno usufruito del servizio di assistenza domiciliare integrata;
2.138 anziani malati cronici non autosufficienti ricoverati nelle strutture residenziali convenzionate. Ma nel 2016 erano 43.609 i cittadini invalidi al 100% residenti in Umbria che percepivano l’indennità di accompagnamento (20). Considerato
che il problema della cronicità e della non autosufficienza riguarda in larga maggioranza cittadini anziani (21) e tenuto conto del fatto che nell’ultimo periodo di vita ci sono malati invalidi al 100% che non presentano domanda per l’indennità di accompagnamento presumiamo che siano decine di migliaia di anziani malati cronici
non autosufficienti residenti in Umbria. Sorgono allora spontanee alcune domande:
Quanti sono gli anziani malati cronici non autosufficienti residenti in Umbria stimati dalla Regione?
Quanti di questi anziani gravemente malati e non autosufficienti usufruiscono delle prestazioni socio-sanitarie previste dai LEA? E quanti invece non usufruiscono di queste prestazioni? Per gli anziani malati cronici non autosufficienti presi incarico dalle Asl le prestazioni mediche, infermieristiche e riabilitative che vengono fornite a domicilio sono sufficienti alle loro esigenze?
Quante sono le famiglie in Umbria che sostengono spese private per le cure di parenti malati e disabili gravi non autosufficienti a domicilio? E quante di queste famiglie hanno incontrato difficoltà economiche, si sono impoverite o sono
entrate nella sfera della povertà a causa delle spese sanitarie sostenute di tasca propria? Quali e quanti i problemi di salute tra i familiari volontari caregiver di persone non autosufficienti a domicilio?
Considerazioni conclusive Riteniamo che il nostro contributo sia utile
non solo nell’interesse delle decine di migliaia di anziani malati cronici non autosufficienti che vivono con i loro familiari il problema della non autosufficienza in Umbria, ma anche nell’interesse degli altri soggetti non autosufficienti per
gravi disabilità o malattie invalidanti e, più in generale, nell’interesse di tutti i cittadini.
Se la Regione Umbria non si impegna a prevedere nel Piano obiettivi specifici per soddisfare le esigenze degli anziani malati cronici non autosufficienti, come di tutte le persone non autosufficienti, nel rispetto dei loro diritti sulla base della valutazione della loro situazione sanitaria e anche delle esigenze dei familiari caregiver, i problemi si aggraveranno sempre di più. È urgente predisporre una pianificazione
basata su un’analisi approfondita di questo fenomeno eminentemente sanitario tenendo conto degli inderogabili obblighi a garanzia delle cure che afferiscono a diritti umani resi cogenti dalle leggi.
In mancanza del necessario impegno regionale ad affrontare questo problema di grande rilevanza etico-giuridica aumenteranno i malati anziani in condizioni di gravità che ricorrono ripetutamente all’ospedale nel loro ultimo periodo di vita. Aumenteranno i problemi di salute dei familiari caregiver. Aumenteranno i nuovi
poveri. Aumenteranno quindi gli oneri a carico dei Comuni per il pagamento dei contributi economici integrativi previsti dalla legge. Saranno
sempre più incerte le garanzie di cure adeguate anche per chi tra i cittadini autosufficienti di oggi dovesse perdere, un domani, la propria autosufficienza improvvisamente – a causa di un grave evento patologico acuto o di un incidente – o in conseguenza di malattie cronichedegenerative con esiti di invalidità del 100% e
necessità di aiuto e attenzioni sanitarie determinanti per poter continuare a vivere in condizioni dignitose.