Vecchi da morire e diritto alle cure: i racconti di giovani esordienti scrittori

«I malati non autosufficienti che non guarisco-no sono dei pesi inutili per la società. Non sono in grado di badare a se stessi, troppo deboli per manifestare i loro interessi e persino la loro esi-genza di cure, non sono capaci di far valere i loro diritti e neppure di autodifendersi. Molti sono “vecchi da morire” (2). Pertanto conviene limitare le risorse finanziarie pubbliche destina-te a questi malati, istituire lunghe liste di attesa, condizionare l’accesso ai servizi sociosanitari in base alla situazione sociale degli utenti e trasfe-rire i maggiori costi dell’assistenza a carico delle famiglie e dei Comuni».

È questo il pensiero negativo che affonda le radici nella «cultura dello scarto dei più de-boli» (3). Il male invisibile che cresce, porta a trascurare le esigenze delle persone colpite da gravi malattie invalidanti (demenze, malattia di Parkinson o di Alzheimer, gravi esiti da eventi acuti come ictus e infarti, incidenti sul lavoro, automobilistici…) e crea nuovi disagi e sofferen-ze. Purtroppo la ricorrente negazione dei diritti dei malati totalmente invalidi, lasciati senza cure adeguate ai loro bisogni di salute, è un proble-ma reale che allarga la piaga dell’emarginazio-ne sociale nel Paese e offende duramente i fon-damentali principi etici del nostro ordinamento giuridico (4).
Si tratta di una realtà di cui poco, troppo poco, si parla e che invece tutti i cittadini «sani» di oggi dovrebbero considerare seriamente anche nel loro personale interesse, immaginando un possibile futuro in condizioni di malattia e di per-dita dell’autosufficienza.
La deriva culturale danneggia gli interessi dei più deboli e indifesi ma erode anche le garanzie di cura che interessano tutti i cittadini, com-presi i benestanti. Nessuno infatti può avere l’assoluta certezza che sarà sempre in grado di autodifendersi e che riuscirà a ottenere la con-tinuità delle cure di cui dovesse avere bisogno in futuro per la sua salute. È importante rileva-re che la diffusa indifferenza su questi temi con-sente di limitare la tutela sanitaria pubblica pro-prio nei confronti dei malati inguaribili. Le con-seguenze più gravi sono rappresentate dal fenomeno criminale che emerge dai periodici comunicati stampa dei Nas e dalle notizie di cronaca giudiziaria su ricorrenti reati perpetrati proprio nei confronti di persone malate non autosufficienti (5).
In considerazione di questa realtà a tinte gri-gie e nere che delineano molte carenze, disagi e anche situazioni drammatiche promosse dalla cultura dello scarto dei più deboli, appare urgen-te realizzare un’efficace opera di sensibilizza-zione e di informazione capace di smuovere le coscienze di tanti.

È di fondamentale importanza dare forza alla cultura dei diritti che aiuta a garantire le cure a tutti i malati non autosufficienti e a difendere i principi etici del nostro ordinamento giuridico, duramente offesi dalla prassi di comportamenti che violano le leggi e favoriscono l’abbandono dei malati più indifesi (6).

Da questi riferimenti, incarnati dai cin-quant’anni di pubblicazioni della rivista Prospet-tive assistenziali, riferimento imprescindibile per l’attività di promozione e tutela dei diritti sanitari e socio-sanitari, ha preso le mosse l’Associa-zione Umana Onlus con sede a Perugia, che ho contribuito a fondare nel 2013. L’organizzazione che oggi presiedo ha avvertito subito l’importanza di informare la collettività sul tema del diritto (in particolare quello alle cure sanitarie e socio-sanitarie per i malati non autosufficienti), anche sperimentando nuove soluzioni di comunicazio-ne sociale, coinvolgendo i giovani. In concreto, l’Associazione Umana ha proposto laboratori culturali aperti alla partecipazione di studenti delle scuole superiori, con l’obiettivo di sensibi-lizzare i ragazzi ai bisogni di cura e di tutela dei diritti delle persone non autosufficienti. Qui pre-sento le positive attività dei giovani laboratori di lettura e scrittura promossi dalla nostra associa-zione di volontariato e i due libri “La giovane Umana” e “Storie di Umana salute”, frutto di queste esperienze.

Lo spettacolo teatrale

L’idea di dare vita a un laboratorio dell’asso-ciazione Umana per scrivere racconti con immaginari protagonisti anziani colpiti da malat-tie invalidanti e loro familiari è nata nella prima-vera del 2015, stimolata dal bando del Centro servizi per il volontariato di Perugia che invita-va a presentare proposte di libri da pubblicare con il sostegno dell’editoria sociale (7). Ne ho parlato con un gruppo di quattro studenti del Liceo classico Annibale Mariotti di Perugia –Giovanni Ciocca, Lorenzo Curti, Tommaso Guarducci e Vittoria Marsili – che erano inte-ressati a collaborare. Il gruppo si è formato dopo l’iniziativa teatrale che abbiamo promosso in collaborazione con il Liceo Mariotti: la replica di una rivisitazione moderna della fiaba di Cappuccetto rosso che da grande difende la nonna non autosufficiente; pièce teatrale pro-dotta e portata in scena dall’associazione cultu-rale “Le Onde” di Perugia (8). I quattro ragazzi hanno accolto con entusiasmo la proposta di scrivere e illustrare dei racconti da pubblicare in un libro e si sono impegnati a partecipare ad alcuni incontri preparatori di studio che ho coor-dinato personalmente nell’estate del 2015 per l’associazione Umana.

Preparazione sui contenuti

Ai quattro giovani ho presentato il problema dei cittadini malati non autosufficienti, in grande parte anziani, che oggi vivono sulla loro pelle i disagi derivanti dalle difficoltà (vere e proprie opere di negazione da parte delle istituzioni che dovrebbero garantire i servizi) di accesso alle prestazioni socio-sanitarie. Le prime informazio-ni che ho fornito sono servite per richiamare l’at-tenzione sui seguenti temi:
– le peculiari condizioni di malattia e di non autosufficienza degli anziani colpiti da patologie croniche degenerative;
– le fondamentali esigenze di salute di questi malati;
– il diritto alle cure e gli obblighi del Servizio sanitario nazionale con particolare riferimento alle prestazioni sociosanitarie a domicilio, nei centri diurni e nelle residenze sanitarie assi-stenziali.
Ho ritenuto utile stimolare una riflessione sul problema della carenza di adeguati programmi personalizzati di continuità assistenziale e dei disagi che derivano dalle lunghe liste di attesa. Ho consigliato ai ragazzi di dedicarsi a letture utili a comprendere i benefici concreti che deri-vano dalle azioni di promozione e tutela dei dirit-ti (9). Inoltre ho richiamato la loro attenzione sulle possibili conseguenze criminali favorite dalla mancanza di un’adeguata presa in cari-co/tutela sociosanitaria dei malati non autosuffi-cienti e ho suggerito la lettura di alcune signifi-cative notizie di cronaca giudiziaria che rappre-sentano il fenomeno dei ricorrenti reati perpe-trati proprio nei confronti di persone anziane non autosufficienti (10).

I racconti de “La giovane Umana”

Da questa base di partenza ho proposto lo scopo del laboratorio: inventare, scrivere e illu-strare storie di famiglie con parenti anziani malati non autosufficienti, ambientate in due possibili tipi di futuro:
– un futuro negativo immaginato come un’in-voluzione della situazione attuale e caratterizza-to dalla diffusa negazione delle cure, senza dife-sa dei diritti. Un futuro distopico dove aumenta-no le sofferenze e i malati non autosufficienti muoiono in situazione di abbandono;
– un futuro positivo nel quale i diritti degli anziani malati non autosufficienti sono salva-guardati, le azioni di informazione e difesa ottengono il loro scopo e, infine, le cure e i ser-vizi sociosanitari sono effettivamente forniti nei modi e tempi adeguati ai bisogni degli assistiti.
I ragazzi hanno ascoltato con attenzione la premessa introduttiva del laboratorio, hanno accolto con interesse la proposta e si sono impegnati a leggere i testi consigliati, sceglien-do liberamente di svolgere anche ricerche e approfondimenti personali su alcuni aspetti che li avevano colpiti di più (11). Nella fase creativa del laboratorio Giovanni, Lorenzo e Vittoria hanno ideato e scritto dei racconti di fantasia ma verosimili, inventando vicende che coinvolgono immaginari anziani colpiti da malattie invalidanti e loro familiari; Tommaso che ama disegnare si è occupato di arricchire i testi narrativi con alcune illustra-zioni. I loro racconti e disegni formano “La gio-vane Umana” (12), una preziosa opera narrati-va sulla Cultura dei diritti, con prefazione di Maria Grazia Breda, Presidente della Fon-dazione promozione sociale. I titoli delle storie e le illustrazioni stimolano a prima vista la curio-sità del lettore: “Senza un domani” (13), “Memorie dal futuro” (14), “Il vero sogno” (15) e “L’attesa” (16). I racconti suscitano empatia con i protagonisti, portano il lettore sensibile a riflet-tere in modo costruttivo guardando al futuro e fanno comprendere quanto sia importante l’im-pegno civile dalla parte dei malati più deboli e indifesi nell’interesse del diritto alla salute di tutti.
“La giovane Umana” è stato pubblicato nel febbraio del 2016 e successivamente presen-tato in quell’anno al Salone Internazionale del Libro di Torino (17). I quattro autori si sono resi disponibili a partecipare alle iniziative che l’Associazione Umana promuove per presenta-re il libro. Inoltre Vittoria Marsili, che ha scritto il racconto “Memorie dal futuro” ispirata dal ricordo della nonna malata non autosufficiente, ha deciso di dare il suo contributo anche a sostegno di altre attività dell’associazione. A 20 anni Vittoria è diventata socia volontaria di Umana.

A scuola di diritti

Alla luce dei positivi risultati raggiunti con il volume “La giovane Umana” l’Associazione ha deciso di promuovere un progetto culturale destinato alle Scuole secondarie di secondo grado. L’iniziativa ha portato alla nascita di un laboratorio di scrittura in collaborazione con il Liceo Classico di Perugia che ha aderito al nostro progetto (18). La prima pubblicazione si è dimostrata un utilissimo mezzo per avvicinare tanti giovani al tema delle esigenze e dei diritti dei malati non autosufficienti, ma per tradurlo in attività concrete di difesa e promozione di tale diritto si rende in ogni caso necessario l’aiuto del principale ente di formazione della cultura: la Scuola. Senza l’impegno di Dirigenti scolastici e di insegnanti disponibili a educare i ragazzi al rispetto dei principi etici e delle leggi su cui si basa la tutela della salute dei malati non auto-sufficienti è molto difficile riuscire a promuovere letture e riflessioni sul problema della non auto-sufficienza in modo da coinvolgere positivamen-te tanti giovani. E se continuano a rimanere pochi i giovani che crescono con questa sensi-bilità i problemi della nostra società invece di diminuire aumenteranno; il futuro sarà peggiore del presente sia per le persone che attualmente non sono in grado di badare a se stesse sia per i cittadini «sani» di oggi che un domani si ammaleranno gravemente e diventeranno non autosufficienti incapaci di autodifendersi.

I laboratori

Con la collaborazione del Liceo classico Annibale Mariotti di Perugia il libro “La giovane Umana” ha funzionato: oltre cinquanta studenti sedicenni lo hanno letto e hanno partecipato ad un laboratorio di scrittura di racconti su questi temi. Il merito è della Dirigente scolastica, pro-fessoressa Giuseppina Boccuto, che con lungi-miranza ha aperto le porte del Liceo alla propo-sta del nostro volontariato. La Preside ha preso l’ottima iniziativa di attuare il progetto “La giova-ne Umana” nel corso delle ottanta ore di Alternanza Scuola Lavoro di due classi liceali, la prima A e la prima G dell’anno scolastico 2016-17 guidate con pazienza, competenza e passio-ne dalle professoresse di italiano, Giovanna Bissanti e Rita Pasqui.
I ragazzi hanno letto i racconti del libro “La giovane Umana” (19) e le storie vere raccolte nel libro “Non è sufficiente!” di Maria Grazia Breda e Andrea Ciattaglia (20). A queste letture sono seguite le interviste fatte agli autori dei due libri. Nel corso delle attività le insegnanti hanno proposto alcune discussioni e lavori in classe.
Per approfondire i temi del progetto è stato organizzato un incontro a scuola con la profes-soressa Patrizia Mecocci, Direttrice dell’Istituto di Geriatria e Gerontologia dell’Università degli Studi di Perugia. L’esperta ha presentato una relazione illustrata con diapositive e ha mostra-to alcuni significativi dati statistici dell’Azienda ospedaliera di Perugia sul trend in aumento dei ricoveri ospedalieri di anziani malati. La lezione è stata molto utile soprattutto per far compren-dere ai ragazzi quali sono le condizioni, le esi-genze dei pazienti non autosufficienti e farli riflettere sul valore dei programmi sanitari e sociosanitari personalizzati di cura che portano benefici alla salute.

Spunti sullo schermo

Tra le altre attività svolte per sensibilizzare gli studenti è stato utile proporre anche la visione di alcuni film su questi temi (21). I ragazzi hanno visto a scuola il film francese “Amour” del regista Michael Haneke, pluripremiato a livello internazionale: storia toccante dell’ultimo periodo di vita di una coppia di anziani, che vive il problema della malattia e della non autosuffi-cienza. Il film ha suscitato diverse riflessioni utili al progetto scolastico, in particolare sui costi psicofisici ed economici della gestione a casa della persona malata, sul disagio del familiare accuditore che rischia, a sua volta, di ammalar-si come succede nel film e sull’esigenza di garantire servizi di cura a domicilio con perso-nale preparato.

“Storie di Umana salute”

Nella fase creativa le insegnanti delle due classi hanno proposto dei lavori di gruppo e così sono nati i tredici gruppi di studenti che hanno ideato e scritto dei racconti ispirati dalle letture e dagli approfondimenti svolti. Attraverso un eser-cizio di immedesimazione nelle immaginarie situazioni e vicende vissute dai loro personaggi – malati non autosufficienti, familiari e amici – i ragazzi hanno scelto di illuminare il lato umano delle storie e la tutela del diritto alla salute.
Questa originale esperienza scolastica ha portato nel settembre del 2017 alla pubblicazio-ne del libro “Storie di Umana salute” (22) con il supporto dell’editoria sociale del Cesvol di Perugia (23). I 52 giovani autori hanno imparato a riconoscere il valore delle cure sociosanitarie e hanno acquisito informazioni che un giorno potrebbero tornare utili alle loro famiglie per la tutela di un parente malato e incapace di bada-re a se stesso. Il libro è stato presentato a Umbria Libri (24). «Iniziando la lettura con lo scorrere delle pagi-ne ci vengono incontro tante situazioni, tanti personaggi, un vero e proprio affresco della nostra società» scrive la Dirigente scolastica del Liceo (25) nella prefazione. I titoli dei tredici rac-conti (26) aprono spiragli di luce su questo affre-sco e suscitano la curiosità di leggere il libro per scoprirlo: “Con gli occhi di un bambino”, “Storia di un ricordo”, “Tracce di vita”, “Nebbia dell’ani-ma”, “La stagione del vento”, “Il fumo della vec-chiaia”, “Dove i soldi non arrivano”, “L’ultimo treno” , “A braccia aperte”, “La scelta”, “Il sole della felicità”, “I Martinez” e “Memory lane – Una passeggiata tra i ricordi”.

L’audiolibro

Questa bella e proficua esperienza scolastica ha fatto nascere anche un altro progetto: la rea-lizzazione della versione audiolibro di “Storie di Umana salute”. Un nuovo percorso di Alter-nanza Scuola Lavoro che il Liceo Classico “Mariotti” ha deciso di promuovere accogliendo la proposta della Biblioteca comunale San Matteo degli Armeni di Perugia (27) che realiz-za audiolibri in collaborazione con la sezione provinciale dell’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti di Perugia. Il laboratorio scolastico –che prevede attività di lettura preparatoria gui-data da esperti, la registrazione e la presenta-zione pubblica dell’audiolibro a cura dei giovani autori – verrà realizzato con il supporto orga-nizzativo offerto dalla Biblioteca (28).

Conclusioni

Le esperienze dei laboratori culturali per gio-vani promossi dall’Associazione Umana offrono un prezioso contributo a tutti coloro che scelgo-no di impegnarsi dalla parte dei cittadini più deboli e indifesi. Speriamo che siano tante le persone che vogliano farne tesoro, promuovere la lettura dei nostri libri e realizzare altre belle e proficue iniziative culturali su questi temi.
La proposta è rivolta ai dirigenti scolastici e agli insegnanti delle scuole superiori, ma anche ai docenti di corsi universitari delle facoltà di medicina, scienze infermieristiche e sociali, giu-risprudenza, e a tutti coloro che operano nelle associazioni di volontariato.
Un appello particolare alla collaborazione e partecipazione è rivolto alle persone che sono disponibili a dare il loro contributo alla promo-zione di efficaci soluzioni di comunicazione sociale mediante gli organi di informazione (radio, televisione, quotidiani e riviste) e attra-verso il teatro e il cinema.
Se saranno tante le iniziative culturali a fare luce sulle esigenze e i diritti delle persone mala-te non autosufficienti, riusciremo a garantire le cure per il bene della salute dei diretti interessa-ti ma anche dei cittadini che potrebbero amma-larsi e perdere la propria autosufficienza un domani. Riusciremo a contrastare i comporta-menti di tutti coloro che considerano questi malati dei pesi economicamente inutili da soste-nere e che li affondano nel buio della disinfor-mazione, dell’indifferenza, delle maggiori soffe-renze e della morte da abbandono.